พ่อคนหนึ่งพูดถึงการวินิจฉัยที่หาได้ยากของลูกสาว ซึ่งหมายความว่า “เธอจะไม่เหมือนเดิม” ในอีกไม่กี่เดือนข้างหน้า Darren Landry จากNethertonกล่าวว่า Isla ลูกสาวของเขา “เริ่มต้นชีวิตเหมือนเด็กคนอื่น ๆ ” และก่อนอายุ 3 ขวบก็บรรลุเหตุการณ์สำคัญทั้งหมดของเธอ ก่อนหน้านี้ หญิงวัย 40 ปีบอกกับ ECHOว่าตอนที่ Isla ไปสถานรับเลี้ยงเด็ก เจ้าหน้าที่สังเกตเห็นว่าการพูดของเธอไม่พัฒนาอย่างเหมาะสม
แพทย์วินิจฉัยเบื้องต้นว่าเด็กนักเรียนหญิงเป็นโรคเร็ตต์ซินโดรม
อย่างไรก็ตาม ไม่นานหลังจากที่แพทย์ตรวจพบว่า Isla มีอาการผิดปกติที่เรียกว่า Niemann Pick type หมายความว่า ตอนนี้หนูน้อยวัย 6 ขวบไม่สามารถพูดคุย เดินโดยไม่ได้รับความช่วยเหลือ อยู่ในรายการรอสายยางป้อนอาหาร และยังมีอาการ “ชักรุนแรง” อีกด้วย
โรคนี้หายากมากจนเป็นที่เข้าใจกันว่า Isla เป็นคนเดียวในลิเวอร์พูลที่มีและเคยมี Niemann Pick type c ครอบครัวของ Isla ยังได้รับแจ้งข่าวอันน่าสะเทือนใจจากแพทย์อีกด้วยว่าเธอจะมีชีวิตอยู่ได้ไม่เกินวันเกิดปีที่ 13 ของเธอ
Darren กล่าวว่าครอบครัวกำลังสร้างความทรงจำกับ “เจ้าหญิงนักรบ” ให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ECHO ติดต่อกับ Darren ผู้ซึ่งกล่าวว่าตอนนี้แพทย์ได้บอกครอบครัวว่าในอีกหกถึง 12 เดือน Isla “จะไม่เป็นเด็กหญิงตัวเล็ก ๆ คนเดิม” เนื่องจากการถดถอยของโรค
Darren กล่าวกับECHOว่า “ตอนนี้กุมารแพทย์ในชุมชนพบ Isla ในเมืองแมนเชสเตอร์แล้ว เธอมีผู้เชี่ยวชาญที่นั่นที่เกี่ยวข้องกับโรค Niemann Pick นี้
“โดยพื้นฐานแล้วเขายืนยันทุกอย่างที่นักประสาทวิทยาในเด็กบอกเราเป็นครั้งแรกเกี่ยวกับอายุขัย เราบอกว่า ‘อย่าพูดตรงๆ เท่าที่ทำได้เพื่อที่เราจะได้จัดการกับมันในใจ’ เขาบอกว่า ‘ฉันบอกคุณไม่ได้ว่าเมื่อไหร่ แต่เรา สามารถให้ค่าเฉลี่ยกับคุณได้ และจะเป็นได้ตลอดเวลาตั้งแต่ตอนนี้จนถึงอายุ 13 ปี”
Darren เสริมว่า: “เขาหันกลับมาต่อหน้าบริการอื่น ๆ ของ Isla และกล่าวว่า ‘ฉันได้ติดตามอัตราการถดถอย ดังนั้นเธอจึงสูญเสียสิ่งนี้ สิ่งนี้ และสิ่งนี้ในช่วงเวลานี้ และฉันต้องแจ้งให้บริการทั้งหมดของเธอทราบเดี๋ยวนี้ ว่าเด็กหญิงตัวเล็ก ๆ ที่คุณพบต่อหน้าคุณจะไม่เป็นเด็กหญิงตัวเล็ก ๆ คนเดิมในอีกหกถึง 12 เดือนข้างหน้า'”
คุณพ่อกล่าวว่า ขั้นตอนต่อไปของครอบครัวคือการพบกับกุมารแพทย์ประจำชุมชน ซึ่งจะนำบริการทั้งหมดของเด็กอายุ 6 ขวบมารวมกันเพื่อ “ทำงานเป็นทีม” โรคที่จำกัดชีวิตส่งผลต่อความสามารถของร่างกายในการเผาผลาญไขมันภายในเซลล์ซึ่งทำงานผิดปกติและตายไป ภาวะนี้ส่งผลต่อสมอง เส้นประสาท ตับ และไขกระดูก และมักได้รับการวินิจฉัยในวัยเด็ก
Darren กล่าวว่า Isla กำลังสูญเสียหน้าที่ในการยกศีรษะขึ้น เขากล่าวเสริมว่า: “สมมติว่าสมองของ Isla เป็นคอมพิวเตอร์ และวิธีที่มันสามารถรับไวรัสและมัลแวร์ได้ และถ้าคุณไม่ได้รับโปรแกรมป้องกันไวรัส มันก็จะทำให้คอมพิวเตอร์ของคุณอุดตัน นั่นคือสิ่งที่โรคนี้กำลังทำกับสมองของเธอ เซลล์ไขมันเพิ่งสร้างและสะสมในสมองของเธอ
“ตอนนี้สิ่งที่เธอทำคือเธอกำลังสูญเสียหน้าที่ในการชูหัวขึ้น ดังนั้นเธอจะเชิดหัวขึ้น แต่จากนั้นมันก็จะหล่นลงมาตายอย่างช้า ๆ และคุณเพียงแค่เข้าไปและแตะเธอเล็กน้อย ด้านข้างของศีรษะและมันจะทำให้เธอ ‘โอ้ ฉันต้องเชิดหน้าขึ้น’
“เธอจึงเงยหน้าขึ้น เธอจางหายไป เราก็เห็นชัดอยู่อย่างนั้น”
ดาร์เรนบรรยายการเดินทางพร้อมกับความเจ็บป่วยของอิสลาว่าเป็น “รถไฟเหาะทางอารมณ์” แต่บอกว่าตั้งแต่เริ่มใช้ยาใหม่ๆ เธอมีความสุขมากขึ้นและทำให้ครอบครัว “ยิ้มได้ทุกวัน” เด็กวัย 40 ปีกล่าวว่าสิ่งนี้ทำให้พวกเขามีแรงที่จะ “ทำต่อไปและทำต่อไป” ในสิ่งที่พวกเขาเป็นสำหรับเด็กอายุ 6 ขวบที่ “สวยงาม”
เขากล่าวว่า: “อิสลากำลังสงบลงและดูเหมือนเธอมีความสุขในตัวเองมากขึ้น ซึ่งน่าทึ่งมากที่ได้เห็นในตอนนี้ แม้ว่าเราจะเห็นสิ่งเล็กๆ น้อยๆ เหล่านี้ เช่น หัวของเธอหล่นและเธอไม่สามารถควบคุมสิ่งนั้นได้ แค่ได้เห็นรอยยิ้มของเธอ ทั้งที่รู้ว่าเธอไม่เจ็บปวด”
ครอบครัวของ Isla ได้จัดตั้งเพจ GoFundMeเพื่อช่วยเหลือค่าใช้จ่ายสำหรับการดูแลหนูน้อยวัย 6 ขวบ และสร้าง “ความทรงจำพิเศษ” เนื่องจากผู้เชี่ยวชาญของเธอเพิ่งบอกพวกเขาว่า “ต้องวางแผนสำหรับสิ่งที่เลวร้ายที่สุดใน 6-12 เดือน” . ซึ่งหมายความว่าพวกเขาจำเป็นต้องวางแผนสำหรับการดูแล Isla ที่บ้านแบบเต็มเวลาสำหรับเวลาที่เหลืออยู่กับเธอเพียงเล็กน้อย
วัยรุ่นรายนี้ถูกจับกุมที่บ้านเมื่อวันที่ 3 มี.ค. พร้อมตรวจค้นทรัพย์สินโดยพบเสื้อเกราะในห้องนอนของเขา รวมทั้งสติกเกอร์สำหรับจักรยานไฟฟ้า เขาทำโทรศัพท์มือถือ “ทำตก” ในวันถ่ายทำ หลังจากนั้นจึงเปลี่ยนเครื่องใหม่และหมายเลขใหม่
นาย Temkin ซึ่งได้รับความช่วยเหลือจาก Stephen McNally กล่าวว่า “ถึงอย่างนั้น เขาก็พยายามปกปิดร่องรอยและวางแผนที่จะทำให้ตำรวจเข้าใจผิด” โจนส์ซึ่งสวมเสื้อเชิ้ตสีขาวและเนคไทสีดำขนาบข้างด้วยเจ้าหน้าที่รักษาความปลอดภัย 3 นายในท่าเทียบเรือและผมสั้นสีดำสนิท ไม่แสดงความคิดเห็นใดๆ เมื่อถูกเจ้าหน้าที่ที่สถานีตำรวจ Wavertree Road ให้สัมภาษณ์เมื่อวันที่ 4 มีนาคม
Credit : สล็อตออนไลน์ / สล็อตยูฟ่าเว็บตรง
